
Aktiv gegen
Sehverlust
Wir informieren und beraten. Wissenschaftlich fundiert.
Wir informieren über alle Netzhauterkrankungen.
Ebenso über Augenkrankheiten wie Grünen und Grauen Star sowie über mögliche Therapien.
Ausserdem bieten wir Beratungen an, die auf medizinisch-wissenschaftlichen Erkenntnissen beruhen.
Die neue Abstimmungsschablone – Josephine Hayley, Koordinatorin von Retina Suisse Youth: «Ich kann ein Zeichen setzen, indem ich meine Stimme selbstständig geschrieben habe»

Josephine Hayley-Barker hat für das Team der Tagesschau von SRF die neue Abstimmungsschablone für den Kanton Zürich ausprobiert. Was sind ihre Einschätzungen? Lesen Sie hier das Transskript des Tagesschau-Beitrags.
weiterAktuelles
Vernehmlassungsantwort: Gegenentwurf verfehlt Ziele der Inklusionsinitiative

Der Bundesrat hat den Vorentwurf zum Inklusionsrahmengesetz (VE-InG) und zur Teilrevision des Gesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) als indirekten Gegenvorschlag zur Inklusionsinitiative in die Vernehmlassung geschickt. Dieser bietet keinen bedeutenden Mehrwert für
Menschen mit Behinderungen und zielt weit an den Forderungen und Zielen der Inklusionsinitiative vorbei. Retina Suisse fordert konkrete Massnahmen und Verbesserungen für eine fortschrittliche und nachhaltige Behinderten- und Inklusionspolitik.
Agenda
Treffen für Neumitglieder

Erfahren Sie mehr über Retina Suisse, stellen Sie Ihre Fragen und tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus. Zudem haben Sie die Gelegenheit, Stephan Hüslers Nachfolgerin, Frau Susanne Trudel, persönlich kennenzulernen.
weiterRatgeber
«Retina Suisse kann zur wichtigsten Anlaufstelle für Menschen mit Augenerkrankung werden»

Die ehemalige Präsidentin von Retina Suisse, Susanne Trudel (53), ist ab Dezember 2025 die neue Geschäftsleiterin der Patient*innenorganisation. Im Gespräch äussert sich die Schaffhauserin über ihre Pläne – und erzählt, wie ihr Einstieg bei Retina Suisse war.
weiterForschung
Wer Usher hat, bekommt unter Umständen auch Schlafprobleme

Neues zum Usher-Syndrom: schlecht hören, später schlecht sehen – und auch schlecht schlafen. Ausserdem publizieren wir hier einen Aufruf des Unispitals Zürich zu einer Usher-Studie.
weiterWir sind Retina Suisse!
Retina Suisse ist die Vereinigung von Patientinnen und Patienten mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen Erkrankungen des Augenhintergrundes.

Die wichtigsten Fragen und Antworten (FAQ) zu Retina Suisse

Wer ist Retina Suisse?
Retina Suisse ist die Vereinigung von Patientinnen und Patienten mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen Erkrankungen des Augenhintergrundes, mit Hauptsitz in Zürich.
Retina Suisse ist also eine schweizerische Non-Profit-Organisation – eine Patientenorganisation für Menschen mit Augenkrankheiten wie degenerativen Netzhauterkrankungen, Makulaerkrankungen oder Erkrankungen des Sehnervs. Die Organisation bietet wissenschaftlich fundierte Informationen, Beratung und Orientierung für Betroffene mit Sehbehinderung und für deren Angehörige.
Welche Aufgaben erfüllt Retina Suisse?
Die Patientenorganisation Retina Suisse vermittelt auf allgemein verständliche Weise medizinisch-wissenschaftlich fundierte Informationen über Erkrankungen der Retina (Netzhaut), der Makula (zentrales Sehen, Stelle des schärfsten Sehens), des Sehnervs und der Augenlinse. Ebenso informiert Retina Suisse über Augenkrankheiten wie Grünen und Grauen Star sowie über mögliche Therapien. Die Organisation bietet Patientenberatung, Unterstützung im Alltag bei visuellen Einschränkungen, Hilfe bei Sozialversicherungsfragen (IV) und stärkt die Selbsthilfe durch Gesprächsgruppen und Aufklärungsangebote.
Was sind die verschiedenen Aktivitäten von Retina Suisse?
Die Patientenorganisation Retina Suisse
- informiert auf allgemein verständliche Weise über alle wichtigen Augenerkrankungen,
- berät im persönlichen Gespräch auf Augenhöhe,
- organisiert Gesprächsgruppen zur Selbsthilfe,
- führt informative Events über Augenerkrankungen durch,
- setzt sich für die Forschung ein,
- fördert die genetische Augen-Datenbank
- und finanziert den Podcast «imBlindpunkt» für Menschen mit Sehbehinderung, deren Angehörige und auch für normal Sehende zwecks Sensibilisierung.
Über welche Augenkrankheiten informiert Retina Suisse?
Retina Suisse stellt allgemein verständliche Informationen zu folgenden Augenerkrankungen bereit:
- Altersbedingte Makuladegeneration (AMD)
- Diabetes im Auge (diabetische Retinopathie)
- Retinitis pigmentosa (RP) und andere erbliche Dystrophien der Netzhaut wie das Usher-Syndrom und weitere
- Makuladegenerationen wie Morbus Stargardt und die Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
- Grüner Star (Glaukom)
- Grauer Star (Katarakt)
- Kurzsichtigkeit (Myopie)
- Netzhautablösung (Ablatio/Amotio)
- Retinaler Venenverschluss
Weiter informiert Retina Suisse über neue Therapieformen bei degenerativen Netzhautveränderungen und über die aktuelle Forschung zur Prävention von Sehverlust. Alle Inhalte sind wissenschaftlich geprüft und für Patientinnen und Patienten leicht verständlich aufbereitet.
Was ist die wichtigste Dienstleistung von Retina Suisse?
Die zentrale Aufgabe besteht darin, medizinisch-wissenschaftliche Informationen über Retinopathien, Glaukom, Katarakt und andere Sehbehinderungen bereitzustellen – übersetzt in eine klare, verständliche Sprache. Betroffene erhalten Orientierung zu Diagnosen, Behandlungsoptionen, klinischer Forschung und Prognosen.
Welche Informationsmaterialien bietet Retina Suisse an?
Retina Suisse publiziert umfangreiche Ratgeber und Broschüren zu Netzhauterkrankungen und Augentherapien. Die Website bietet vertiefte Artikel, Forschungseinblicke und praktische Tipps für Menschen mit eingeschränktem Sehvermögen. Für Bestellungen klicken Sie hier.
Welche Beratungsangebote gibt es bei Retina Suisse für Menschen mit Sehbehinderung?
Die Beratung von Retina Suisse umfasst:
- medizinisch-wissenschaftliche Informationen zu Netzhaut- und Makulaerkrankungen
- praktische Alltagshilfen bei Sehbehinderung
- Unterstützung bei IV-Anträgen, Zusatzleistungen und weiteren sozialversicherungsrechtlichen Themen
Die Beratung erfolgt telefonisch oder persönlich und richtet sich an Betroffene mit visuellen Einschränkungen und ihre Familien.
Wer berät bei Retina Suisse?
Beraten werden Betroffene von speziell geschulten Mitarbeitenden, die häufig selbst eine Netzhauterkrankung oder eine andere Form der Sehbehinderung haben. Dadurch erfolgt die Unterstützung auf Augenhöhe, empathisch und praxisnah.
Gibt es Austauschgruppen bzw. Selbsthilfegruppen für Betroffene?
Ja. Retina Suisse führt moderierte Selbsthilfe- und Gesprächsgruppen für Menschen mit Netzhauterkrankungen und Glaukom. Die Gruppen ermöglichen einen Erfahrungsaustausch, geben Tipps für den Alltag und bieten emotionale Unterstützung beim Umgang mit Sehverlust.
Wie unterstützt Retina Suisse die Forschung?
Retina Suisse beobachtet und kommuniziert den aktuellen Stand der Augenforschung zu Erkrankungen der Retina (Netzhaut), der Makula (zentrales Sehen, Stelle des schärfsten Sehens) und des Sehnervs. Die Patienorganisation vernetzt Betroffene mit Fachpersonen, begleitet Forschungsprojekte und informiert über neue Therapieansätze bei Netzhautdegenerationen.
Kostet die Beratung bei Retina Suisse etwas?
Die Beratung ist in der Regel kostenlos. Ziel ist ein niederschwelliger Zugang zu qualifizierter Unterstützung für Menschen mit Sehproblemen und chronischen Augenerkrankungen.
Können Angehörige auch Unterstützung bekommen?
Ja. Angehörige und Bezugspersonen können sich beraten lassen, um Betroffene mit Netzhauterkrankungen besser zu unterstützen und sich über den Umgang mit visuellen Einschränkungen zu informieren.
Wie kann ich Retina Suisse kontaktieren oder unterstützen?
Retina Suisse ist erreichbar per Telefon, E-Mail oder im persönlichen Gespräch.
Unterstützung ist möglich durch Spenden, Mitgliedschaft oder freiwilliges Engagement für Menschen mit Sehbehinderung und Retinopathien.
Warum ist Retina Suisse einzigartig?
Retina Suisse verbindet wissenschaftlich belegte Information, patientennahe Beratung, Selbsthilfe und Aufklärung. Die Kombination aus Fachwissen, persönlicher Erfahrung und ganzheitlicher Unterstützung ist in der Schweiz einzigartig und richtet sich gezielt an Menschen mit leichter bis schwerer Sehbehinderung.
Was ist der Podcast «imBLINDPUNKT.ch»?
Der von Retina Suisse finanzierte Podcast beleuchtet auf seriöse wie zugleich humorvolle Weise das Leben mit Sehbehinderung und spricht über Herausforderungen und Chancen visueller Einschränkungen. Er dient sowohl der Selbsthilfe als auch der Sensibilisierung der Öffentlichkeit für unsichtbare Behinderungen wie Netzhautdegenerationen oder Makulaveränderungen.
