Lignes directrices

Introduction

Retina Suisse est l’association d’entraide de personnes affectées de rétinite pigmentaire (RP), de dégénérescence de la macula, du syndrome de Usher, et d’autres maladies dégénératives de la rétine. C’est une association d’utilité publique, neutre sur les plans politique et confessionnel. Ses buts et son mode de travail sont définis en vertu des statuts.

Retina Suisse étaye son activité d’information sur des connaissances scientifiques et est assistée d’un conseil médico- scientifique.

Vision

Retina Suisse est et reste la seule association suisse d’entraide de personnes affectées de dégénérescences de la rétine. Elle s’engage pour que toutes les personnes affectées de dégénérescences de la rétine et vivant en Suisse obtiennent un diagnostic et un traitement adéquats et bénéficient d’une information correcte et compréhensible. Elle s’engage en outre pour qu’un traitement soit trouvé à des maladies dégénératives de la rétine qui, à ce jour, sont encore incurables.

Groupe cible et milieux d’activité

Retina Suisse

• s’adresse à des personnes affectées de dégénérescences héréditaires de la rétine, telles que la rétinite pigmentaire (RP), le syndrome de Usher, la maladie de Stargardt et des maladies de la rétine analogues, ainsi qu’à des personnes affectées de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), à leurs proches, à leurs amis et au grand public;
• travaille en étroite collaboration avec des organisations suisses qui oeuvrent pour le bien des personnes handicapées de la vue et de l’ouïe;
• recherche activement le contact avec des organisations pour personnes âgées, avec des spécialistes en réadapta- tion et en formation professionnelle, avec des ophtalmologistes et des oto-rhino-laryngologistes ainsi qu’avec des généticiens et des chercheurs;
• entretient des contacts étroits avec la recherche nationale et internationale dans le secteur des dégé- nérescences de la rétine; /li>
• observe attentivement l’évolution dans le secteur de la santé publique et des assurances sociales.

Les buts

Retina Suisse

• informe les personnes concernées, leurs proches et le grand public;
• s’engage pour que toutes les personnes concernées aient accès aux moyens auxiliaires et à la réadaptation, indépendamment de leur âge;
• offre une aide individuelle pour maîtriser le handicap visuel et encourage l’entraide entre les membres;
• encourage la recherche scientifique afin de trouver un traitement aux dégénérescences rétiniennes qui, à ce jour, sont encore incurables ou qui ne peuvent être traitées que partiellement.

Les membres

Les personnes affectées de dégénérescences de la rétine (rétinite pigmentaire (RP), syndrome de Usher, maladie de Stargardt, dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) et maladies rétiniennes analogues) sont membres à titre de patients. Les parents de mineurs concernés peuvent s’affilier à Retina Suisse à titre de membres parents. Des ophtalmologistes, des spécialistes en réadaptation et en formation professionnelle, des amis et des proches de patients soutiennent Retina Suisse à titre de membres bienfaiteurs. Retina Suisse peut distinguer des personnalités en leur décernant le titre de membres honoraires.

Les prestations

Retina Suisse informe sur les symptômes des diverses maladies, sur des stratégies pour les maîtriser et sur les possibilités de réadaptation, offre un soutien et des conseils personnels et rapporte les efforts déployés dans le monde entier dans le secteur de la recherche. Elle publie le Journal Retina et organise des manifestations d’information et des congrès.

La direction

Le comité est composé en majeure partie de personnes concernées et travaille bénévolement. La séparation présidence/ direction (échelon opérationnel et échelon stratégique) est souhaitée.

L’assemblée générale (AG) est l’organe suprême et se réunit chaque année.

L’organe de contrôle surveille les finances.

Retina Suisse est assistée par un conseil médico-scientifique pour ce qui a trait aux questions scientifiques et médicales.

Information, communication et collaboration

Retina Suisse publie des informations sur des maladies dégénératives de la rétine, sur les développements dans le secteur de la médecine officielle et sur des thérapies alternatives.

Tout le matériel d’information, rédigé en langage compréhensible, est publié en allemand, en français et en italien ainsi que sous une forme accessible aux personnes malvoyantes et aveugles.

Retina Suisse travaille avec d’autres organisations suisses qui oeuvrent pour le bien des personnes handicapées de la vue et de l’ouïe et s’efforce de mettre à profit des synergies à chaque fois que c’est possible et judicieux.

Les finances

Retina Suisse est financée par:

• les cotisations des membres,
• des dons, des legs, du sponsoring.

Retina Suisse a pour partenaire la Fédération suisse des aveugles et malvoyants (FSA) qui assume le coût du service administratif. Ce partenariat nous permet de renoncer à des collectes de fonds.

Des soutiens financiers de sociétés pharmaceutiques ou d’autres organisations ne sont acceptés que s’ils ne sont liés à aucune condition.

Il va de soi que les moyens financiers sont maniés avec circonspection. Les moyens sont utilisés pour du matériel d’information, des manifestations d’information, des groupes d’entraide, le conseil, l’encouragement de la recherche scientifique. Retina Suisse n’octroie pas d’aide financière individuelle.